20 de octubre de 2022

JORNADA NACIONAL DEL SÍNDROME DE JOUBERT

El próximo sábado día 29 de octubre se celebra nuestra primera jornada de síndrome de Joubert y trastornos relacionados en Cangas do Morrazo, en la provincia de Pontevedra, gracias a la colaboración del Dr. Jorge Cameselle Teijeiro. Aquí puedes ver el cartel completo. Además tendremos una rifa solidaria en la que se sorteará de manera presencial al finalizar la jornada, una camiseta del Club Balonmán Cangas Frigoríficos Morrazo firmada por los jugadores, 2 entradas para ver el partido de ese mismo día a las 21:30 horas y varios lotes de productos cedidos por distintos negocios de la zona del Morrazo. Con motivo de la jornada también habrá un mercadillo solidario de Tupperware donde los beneficios de todo lo vendido ese día serán para nuestra asociación. Si estás por la zona no dudes en acercarte!!

 

 

28 de Febrero del 2021

DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Desde Fabert, nos unimos a la campaña de difusión que hace la Asociación de enfermedades raras de D´genes por la comunicación aumentativa y alternativa, pero también al trabajo que innumerable cantidad de profesionales y familias desarrollan en este campo.
La comunicación aumentativa y alternativa está viviendo una revolución que va a suponer un cambio en la vida de todas aquellas personas que presentan desafíos y dificultades de expresión oral, por ello queremos compartir un tablero universal que reproduce la pantalla principal de un comunicador dinámico, y que sirve para poder transmitir en cualquier momento el mensaje deseado. Éste es fácilmente imprimible y plastificable, para que todos podamos hacer uso de él. Que se pueda colocar de forma
visible en centros públicos, colegios, patios, parques… dando un pasito más hacia la inclusión.

Hazlo por ti y por ellos.

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                   Descargable

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4 de diciembre del 2020

Pregúntale al  Dr. Dan es una serie de blogs que presenta al Dr. Dan Doherty, quien desde 2004 ha estado investigando el síndrome de Joubert a través del Programa de Investigación de Malformaciones en la zona del cerebelo, bulbo raquídeo y protuberancia de la Universidad de Washington. Ha aceptado responder preguntas generales sobre JS planteadas por personas con JS, sus familias y sus cuidadores. Envíe sus preguntas por correo electrónico a info@jsrdf.org.  En el siguiente enlace se puede acceder al blog

https://jsrdf.org/blog/?fbclid=IwAR3uPO7gfHeRKolvF07vGDRFj0yScKMrntv2R-vSf8F1LtYPXCpvMrLualA

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12 de diciembre de 2017

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Por motivos varios no hemos podido añadir el enlace de la página en donde poder adquirir la lotería de navidad de nuestra asociación, si se ha compartido en Facebook pero aquí no hemos podido hacerlo hasta hoy.

Parece que este año la lotería no tiene mucha salida.. Aprovechad estos últimos días para poder adquirirla, además de probar suerte estarás ayudándonos a recaudar fondos. Muchas gracias a tod@s. Aquí os pongo el enlace a la página para poder adquirirla si aún no lo habéis hecho.

https://www.lotopia.com/loteria-para-empresas/loteria-para-empresas.jsp?id=afb80275 

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15 de marzo de 2017

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El próximo día 25 de marzo  se celebrará la Asamblea General Ordinaria de Socios. El orden del día está expuesto en la zona de socios

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02 de Enero de 2.017

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!!Les presentamos nuestras pulseras!! ¿Que les parecen? Para más información pónganse en contacto con nosotros por correo electrónico o mensaje privado de facebook o pinche encima de la foto  

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15 de octubre de 2016

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Cambio de Junta Directiva

Presidenta: Patricia Vibiano

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20 de Junio de 2.016​

 

Inauguramos nuestra pagina Web. Conoce FABERT: Únete a Nosotros.

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30 de Abril de 2.016​

 

Nace FABERT, la Asociación de Familias con Síndrome de Joubert y Trastornos Relacionados. Una asociacion sin ánimo de lucro establecida a nivel nacional.

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