1. Ser interlocutor válido ante los organismos públicos y privados, tanto de carácter provincial, regional, nacional o internacional, en los puntos de interés común que afecten a las personas afectadas por el Síndrome de Joubert y trastornos relacionados o sus familiares.
2. Potenciar la presencia y conocimiento de la enfermedad ante la sociedad. Fomentar la información y difusión del Síndrome de Joubert, para sensibilizar a los profesionales, organismos e instituciones nacionales e internacionales y a la sociedad en general.
3. Defender los derechos de las personas con Síndrome de Joubert.
4. Fortalecer la red asociativa, fomentar el conocimiento e intercambio entre afectados.
5. Impulsar la investigación en general sobre esta patología.
6. Reivindicar la normalizacion de los pacientes e integración a nivel escolar, laboral y en su vida diaria.
7. Estimular y apoyar el establecimiento de una base de datos sobre el Sindrome de Joubert y trastornos relacionadosa a nivel nacional. Así como centros de referencia para el tratamiento de los pacientes.
Sobre Nosotros
NUESTROS FINES
NUESTRAS ACTIVIDADES
1. Participación en los medios de información y comunicación para dar visibilidad a la asociación y sus afectados.
2. Organizar y participar en reuniones, conferencias, con profesionales sanitarios y partes interesadas para mejorar la detección precoz, la intervención y seguimiento de los afectados.
3. Fomentar la formación e intercambio de conocimientos sobre el Síndrome de Joubert y sus trastornos relacionados.
4. Fomentar y participar en la elaboración de protocolos para el diagnóstico, evaluación, valoración y tratamientos.
5. Promocionar la asistencia socio-sanitaria con el fin de lograr la rehabilitación integral de los afectados.
6. Colaborar con los especialistas en los estudios de pacientes y familiares para el diagnostico de portadores, ademas de consejo clínico y genético, así como estudios epidemiológicos o de cualquier otro tipo que nos den una aproximación de la magnitud del problema.
7. Colaborar con aquellas entidades nacionales e internacionales que contribuyan a ayudar a estos efectos.
8. Promover actividades formativas y de ocio para niños y jovenes con Síndrome de Joubert y trastornos relacionados para su mejor integración en el colegio, trabajo y sociedad en general.
9. Captación, selección y formación de voluntarios.
10 Desarrollo de programas de actividades dirigidas al voluntariado: acompañamiento familiar, campañas de sensibilización y ayuda para la obtención de fondos.
11. Aquellas otras actividades y programas que favorezcan la promoción, defensa e integración o inclusión social y laboral de las personas afectadas por el Síndrome de Joubert y trastornos relacionados.
12. Creación y dinamización de estructuras de participación de los afectados.
13. La asociación podra adherirse o establecer convenios de colaboración con otras asociaciones y federaciones de la patología. Así mismo, podrá adherirse a entidades de las enfermedades raras, dada la baja prevalencia de la patología o del sector de discapacidad.
14. Ofrecer atención, apoyo y asesoramiento a las personas afectadas por el Síndrome de Joubert y sus familias.
15. Divulgación y sensibilizacion a la población en general sobre el Síndrome de Joubert y trastornos relacionados.
16. Promover la realización de estudios o investigaciones en los campos de la Medicina, Sanidad, Educación y otras ciencias, relacionadas con el conocimiento de las causas y efectos del Síndrome de Joubert y trastornos relacionados.
17. Promocionar la investigación clinica y de base sobre las enfermedades raras para mejorar las posibilidades terapéuticas y rehabilitadoras.
18. Cooperar con todas las entidades que tengan igual o similar finalidad para conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejora de la calidad de vida de las personas, familias y entorno social afectadas por el Síndrome de Joubert.
19. Recaudar fondos para la realizacion de actividades y necesidades que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Joubert.